Werken met peers kan bij migranten veel veranderen aan het stigma op hiv

Archief:
GIL 38
winter 2017/ 2018

Karlijn Bunnig
Consulent Geestelijke Zorg bij Stichting MARA, Rotterdam


‘Het stigma dat rust op een hiv-infectie is onder migranten zo mogelijk nog groter dan onder autochtone MSM’ zegt Karlijn Bunnig van Stichting MARA. Samen met de Hiv Vereniging, Soa Aids, ShivA, het AMC, het Erasmus MC en de GGD-en van Amsterdam, Den Haag en Rotterdam werkt Stichting MARA mee aan het project ADHERO, gericht op hiv-geïnfecteerde migranten
uit Suriname, het Caraïbisch gebied en sub-Sahara Afrika. Wat doet de katholieke Stichting MARA – en met name humanist Karlijn Bunnig – tussen deze gezondheids- en hiv-organisaties en wat maakt ADHERO zo bijzonder? Karlijn licht het toe.


Karlijn Bunnig

‘Ik heb humanistiek gestudeerd in Utrecht, een studie van zes jaar waarin zingeving centraal staat. Daarna heb ik drie jaar in Durban, Zuid-Afrika, gewerkt in een township. Daar zag je veel mensen met hiv en aids. Ik heb er meegewerkt aan een theatergroep die het onderwerp ‘hiv en aids’ bespreekbaar probeerde te maken. In die periode heb ik veel vrienden aan aids verloren. Dat heeft me behoorlijk aangegrepen. Na terugkeer in Nederland heb ik de masteropleiding Geestelijke Begeleiding gevolgd en daarna was het een schot in de roos dat ik bij MARA kon gaan werken als geestelijk begeleider. Vanuit mijn betrokkenheid bij de hiv- en aidsproblematiek ben ik toen gaan meewerken aan ADHERO.’

MARA past goed bij het ADHERO-project
De stichting MARA is ontstaan vanuit een katholieke achtergrond en wil ondersteuning bieden aan mensen in nood. Daarbij wordt gewerkt vanuit de noden die MARA om zich heen ziet; het is een vorm van maatschappelijk activeringswerk. Behalve op problemen uit eigen waarneming reageert MARA ook op noden die worden gesignaleerd door andere instanties of gemeenten. Zo ook in het geval van ADHERO. Karlijn: ‘Wij hebben veel één-op-één contacten met personen die maatschappelijk of mentaal in de knel zitten. In onze kantoren in Rotterdam en Den Haag werken 16 medewerkers, voor een deel theologen, voor een deel mensen met een cultuurmaatschappelijke achtergrond. Deze kennis komt goed van pas bij het begeleiden van migranten, bij wie religie, de eigen cultuur en de eigen gemeenschap een grote rol spelen. Daardoor kunnen wij een belangrijke bijdrage leveren aan ADHERO. De naam ADHERO verwijst naar de steden Amsterdam, Den Haag en Rotterdam en binnen dit Randstedelijk gebied willen wij ervoor zorgen dat migranten eerder bereid zijn zich op hiv te laten testen, dat zij de zorg in gaan, hun hivstatus accepteren en dat zij hun medicatie goed en regelmatig innemen.’

Hiv-problematiek bij specifieke migrantengroepen
Binnen groepen hiv-geïnfecteerden wordt verschillend gereageerd op de diagnose ‘hiv’: Nederlandse MSM, Nederlandse hetero’s, Surinamers, Antillianen, Afrikaanse migranten, migranten uit Oost-Europa of uit Azië, zij brengen allemaal een eigen benadering en verwerking met zich mee. Karlijn: ‘ADHERO richt zich specifiek op mensen uit het Caraïbische gebied en Afrikaanse landen ten zuiden van de Sahara. Bij deze groepen is het stigma op hiv groter dan bij Nederlanders, waardoor zij terughoudender zijn om zich te laten testen op hiv en de therapietrouw meestal slechter is. Maar dat is ook weer verschillend per groep; wij moeten de begeleiding dus zo veel mogelijk individualiseren. Zelf begeleid ik acht mensen binnen het ADHERO project en merk ik dat de attitude ten aanzien van seksualiteit enorm kan verschillen, vooral tussen mannelijke en vrouwelijke hivgeïnfecteerden. Over de gehele linie is in deze gemeenschappen, vergeleken bij Nederlandse MSM, de rol van religie en van de eigen gemeenschap groter. Hierdoor is hiv meer met schaamte dan met schuldgevoel omgeven, met name bij vrouwen. Zij komen moeilijker weg met de infectie omdat deze hun zelfbeeld en sociale status ernstiger aantast dan bij mannen. Aan de andere kant mogen vrouwen zich binnen deze culturen zwakker opstellen dan mannen waardoor zij eerder hulp vragen. Mijn persoonlijke ervaring is dat mannelijke hetero-migranten eigenlijk geen hulp zoeken als zij hiv hebben opgelopen. Althans; bij MARA kennen wij er niet één. Om door deze terughoudendheid en het interne stigma heen te breken proberen wij samenwerking op te bouwen met geestelijke leiders uit de genoemde gemeenschappen. Dat verloopt moeizaam. We hebben enkel wat contacten met vrouwelijke geestelijk leiders.’

Het stigma ontwijken met behulp van peers
ADHERO probeert de schaamte bij de Surinaamse, Antilliaanse en Afrikaanse doelgroepen te verminderen door de geïnfecteerden één-op-één te koppelen aan een hiv-patiënt uit de eigen gemeenschap die het proces van acceptatie al heeft doorlopen. Karlijn Bunnig: ‘Uit het bekende patiëntenbestand worden migranten gerecruteerd die hiv hebben, over sociale vaardigheden beschikken en die bereid zijn een training te doorlopen. Wij zien hen niet als ‘hulpverleners’ maar als ‘hoopgevers’, dus zij moeten in allerlei opzichten goed aansluiten bij de persoonlijkheid en de hulpvraag van degene die zij gaan begeleiden. In samenwerking met ShivA geven wij hen een training en leggen wij contact met de zorgvragers. Eerst inventariseren wij welke vragen, hobby’s en culturele achtergrond de betreffende zorgvrager heeft en dan zoeken wij een geschikte peer-persoon. Als het klikt tussen die twee, worden zij voor een jaar aan elkaar gekoppeld. Klikt het niet dan zoeken wij een andere peer. Meestal komen de peer en de zorgvrager uit dezelfde etnische groep, maar soms ook niet. Vooral binnen de vrij grote Kaapverdiaanse gemeenschap in Rotterdam ligt dat moeilijk: binnen deze groep wordt onderling veel met elkaar gesproken, waardoor de zorgvrager vreest voor een extern stigma binnen zijn eigen groep. Wij brengen Kaapverdianen dus meestal niet in contact met een Kaapverdische peer.’

Beschermen van de privacy
De peers bouwen een band op met de hulpzoeker en krijgen allerlei soorten informatie te horen, waaronder privacygevoelige informatie. Wat kunnen zij wel of niet aan ADHERO rapporteren? Karlijn: ‘De peers zijn getraind om te werken aan drie hoofdpunten: ten eerste ‘ik wil leven’, ten tweede ‘medicatie helpt’ en ten derde ‘ik moet bouwen aan mijn toekomst’ zoals een relatie, werk en huisvesting. Hierbij kunnen privacygevoelige onderwerpen aan de orde komen. Daarom hebben wij een procedure opgesteld om de privacy te beschermen: Wij laten de peers een document ondertekenen waarin zij beloven geen informatie aan derden door te vertellen; zij rapporteren alleen één-op-één aan hun begeleider. In dit geval ben ik dat. Daarna is het aan mij om te beoordelen welke informatie terechtkomt in de ADHERO database. Daar ga ik heel secuur mee om, want het vertrouwen tussen hulpvrager, peer en mij is breekbaar. Daarom bemoeien wij ons bijvoorbeeld ook niet met de therapietrouw van de hulpvrager, althans die controleren wij niet omdat je daarmee het vertrouwen op het spel zet. Wij zijn ons er voortdurend van bewust dat het een delicaat spel is.’

De ADHERO-populatie leidt meestal een stressvol leven waardoor de lange termijn op de achtergrond raakt

De peer-aanpak is broodnodig
Twee belangrijke doelstellingen van ADHERO zijn: Een betere acceptatie van de hiv-status èn een optimale therapietrouw. Karlijn: ‘Voor het acceptatieproces hebben de peers een belangrijke rol. Zij laten puur door hun eigen aanwezigheid en afkomst uit dezelfde etnische groep zien dat een hiv-infectie niet alleen voorkomt bij MSM, dat je ermee binnen je eigen groep kunt leven en dat je er ook nog eens heel gezond kunt uitzien. Dat motiveert enorm om de acceptatie te verhogen. Daarbij bieden wij ook voortdurend groepsbijeenkomsten aan om te laten zien dat de hulpzoeker niet de enige is die met hiv zou kunnen leven, maar dat werkt slechts in beperkte mate omdat de drempel voor groepsbijeenkomsten hoog is: je moet ineens een hele groep mensen vertrouwen. Maar goed, een positieve instelling hebben wij wel nodig om iets te doen aan de belabberde therapietrouw binnen onze doelgroepen. Binnen de ADHERO-populatie is de therapietrouw verontrustend laag. Dat is wel begrijpelijk als je je realiseert dat deze mensen een hiv-infectie maar moeilijk kunnen accepteren, dat zij meestal een stressvol leven leiden waardoor de lange termijn op de achtergrond raakt, dat zij geen ervaring hebben met langdurige therapie en dat er vanuit hun religie een stigma rust op hun status. Dus ga er maar aan staan. Daarom geven onze peers zo veel mogelijk voorlichting en proberen zij praktische oplossingen aan te dragen. Dus niet: Hulpvragers erop wijzen dat zij fouten maken en zo hun vertrouwen verliezen, maar doorvragen naar de oorzaken van die fouten en samen zoeken naar een oplossing. Als ADHERO op 1 juli 2018 wordt afgerond, kunnen wij inventariseren in hoeverre dat is gelukt.’