Stigma is de grote uitdaging

Archief:
GIL 35
voorjaar 2016

Kees Brinkman – Hoogleraar Kwaliteit Hiv-zorg Universiteit van Amsterdam Infectioloog OLVG Amsterdam

Voor zowel wetenschappelijke als klinische informatie over hiv-zorg is Kees Brinkman een belangrijke bron. Hij is al decennia lang behandelaar in het grootste hiv- centrum van Nederland en sinds 2006 is hij hoogleraar aan de UvA met als leeropdracht: Kwaliteit van de Hiv- zorg. Begonnen als immunoloog heeft hij zich verder gespecialiseerd tot infectioloog. Vanuit zijn rijke ervaring blikt hij vooruit naar de uitdagingen voor de komende jaren in aanloop naar de International Aids Conference 2018 te Amsterdam. Na de fusie tussen het OLVG en het Lucas Andreas Ziekenhuis maakt hij deel uit van een team van 7 infectiologen dat ruim 3000 mensen met hiv in behandeling heeft.

Als het gaat om wat er in de samenleving moet veranderen op het gebied van hiv-zorg, dan is dat vooral: het normaliseren van hiv als ziektebeeld. Wereldwijd hangt er nog een enorm stigma rond deze infectie, ook in Nederland’, zegt Brinkman. ‘En dat heeft tot gevolg dat mensen met hiv zich schamen, dat zij proberen de infectie geheim te houden en dat zij gedrag gaan vertonen dat zowel complex is voor henzelf als voor hun omgeving. Je zou verwachten dat na al die tijd van voorlichting en berichtgeving het stigma op hiv wel zou zijn verdwenen, maar het tegendeel is waar. Nog steeds durven geïnfecteerden het niet op hun werk te vertellen, nog steeds kan het relaties onder druk zetten en nog steeds zijn artsen terughoudend om een mogelijke infectie te bespreken. Bij hiv ligt dat fundamenteel anders dan bij andere aandoeningen. Volgens mij komt dat doordat een hiv-infectie nog steeds wordt geassocieerd met een losse seksuele moraal, hoewel dat niet het enige is. Want ik kom jaarlijks in Suriname, waar de seksuele moraal veel losser is dan in Nederland maar waar men ook niet over hiv durft te spreken. Daar gaan we binnenkort een hiv-awareness-campagne starten, gericht op het algemene publiek. Misschien zou dat ook een goed idee zijn voor Nederland. De voorlichting is tot nu toe vooral gericht geweest op direct betrokkenen. Bij het grote publiek is minder kennis aanwezig dan je zou denken en wordt de opinie voornamelijk gevoed vanuit onderbuikgevoelens.’

De zorg moet beter

Niet alleen in de maatschappij moet het een en ander veranderen, ook de zorg kan volgens Brinkman beter. ‘Dankzij de goede

 

In Suriname gaan we een hiv- awareness-campagne starten; misschien zou dat ook een goed idee zijn voor Nederland

medicijnen is de zorg voor mensen met hiv verschoven van behandelen naar begeleiden. Wij dokters zijn nog erg gericht op het monitoren van laboratoriumuitslagen en het optimaliseren van de medicatie. Maar de patiënten leven meestal met een geheim en dat geeft spanningen. Daarom zijn wij in samenwerking met de afdeling Psychiatrie gestart met een programma om meer psychische begeleiding te gaan bieden, waarbij patiënten jaarlijks via een vragenlijst hun psychisch welbevinden gaan scoren, waardoor sneller signalering kan plaatsvinden.’ Maar dit is niet de enige verbetering in de zorg die Brinkman voor ogen heeft: ‘In Nederland slagen wij er goed in om mensen met de diagnose hiv-infectie in zorg te krijgen en te houden. Maar wij slagen er nog niet in om de wereldwijde norm van 90% te behalen als het gaat om het diagnosticeren van geïnfecteerden. Kortom: zodra iemand positief is getest komt het wel goed met de zorg, maar het initiële testen op hiv moet beter. Momenteel melden zich weinig personen spontaan aan voor een hiv-test en artsen zijn terughoudend met het aanbieden ervan. Daar lopen we opnieuw tegen het stigma aan.

De patiënten leven meestal met een probleem en dat geeft spanningen

 

Mijn idee is: het testen op hiv moet normaler worden, zoals cholesterol-testen of bloeddrukmetingen. Daarin hebben huisartsen een belangrijke functie.’

Gebrekkige communicatie

Brinkman steekt de hand daarbij in eigen boezem als hij constateert dat de behandeling van hiv-geïnfecteerden op een eiland terecht is gekomen. ‘De behandeling is geconcentreerd in gespecialiseerde centra en in handen gegeven van infectiologen. Die hebben veel contact onderling, maar artsen buiten dit circuit zijn steeds verder op afstand komen te staan. Huisartsen buiten de grote steden zijn niet ingesteld op de diagnose hiv. Maar ook medisch specialisten zijn vaak te weinig alert op een mogelijke hiv-infectie. Vooral in de Derde Wereld is tbc een belangrijke coïnfectie, maar die zien we ook dikwijls in Nederland. Een patiënt met tbc die hier bij de longarts in behandeling is moet ook op hiv worden getest, maar dat gebeurt helaas niet standaard. Zelfs in SOA-poli’s wordt niet altijd standaard op hiv getest, niet in de laatste plaats omdat de overheid de vergoeding heeft teruggedrongen. Wij als hiv-behandelaren zouden meer in overleg moeten treden met andere medici om hiv nadrukkelijker op de kaart te zetten en om het belang van hiv- testing duidelijk te maken. Als wij de communicatie niet verbeteren, zullen wij nooit 90% van de geïnfecteerden opsporen.’

Therapeutische uitdagingen

 

Terugkijkend op de afgelopen decennia hiv-behandeling was de invoering van HAART ontegenzeggelijk de grootste doorbraak. Wij slagen er niet in de wereldwijde norm voor diagnosticeren te halen

ZORG

Maar ook daarna hebben er belangrijke innovaties plaatsgevonden. Brinkman: ‘Het belangrijkste was natuurlijk dat we het virus konden stoppen; helaas kunnen wij het niet elimineren. Maar de kwaliteit van de medicatie liet te wensen over. Sommige middelen hadden een schadelijk effect op de mitochondriën. De ergste zijn van de markt verdwenen, en dat geldt ook voor andere middelen met heftige bijwerkingen. De nieuwere middelen zijn krachtiger waardoor minder resistentie ontstaat, ze werken langer waardoor eenmaal daags kan worden gedoseerd en ze hebben minder veel bijwerkingen. Althans: minder bijwerkingen op korte termijn. Wat er op lange termijn gaat gebeuren weten wij nog niet precies, hoewel we daar nu wel steeds beter op letten. Het thema van nu is: kijk naar de totale patiënt en niet alleen naar de viral load en CD4 count. Heeft de patiënt een verhoogd cholesterolgehalte? Rookt hij? Hoeveel drinkt hij? Zijn er coïnfecties? Het is een uitdaging om met al deze risicoprofielen om te gaan. Worden bijvoorbeeld hart- en vaatziekten of dementie veroorzaakt door de hiv-medicatie of doordat de patiënt enige tijd vóór het starten van de therapie blootgesteld is geweest aan het virus? Pleit dat voor een zo vroeg mogelijke behandeling, of juist niet? Dit type vragen is momenteel zeer actueel.’

 

Huisartsen buiten de grote steden zijn niet ingesteld op de diagnose hiv

Oog voor de lange termijn

Geen therapie zonder bijwerkingen en als de behandeling levenslang duurt is het veiligheidsprofiel van groot belang. Brinkman: ‘Na 20 jaar HAART zien wij een toegenomen sterfte aan kanker en aan hart- en vaatziekten, maar ook nierschade, botschade en dementie zijn onderwerpen van zorg bij langdurig behandelde hiv-patiënten. De indruk bestaat dat er meer van dit soort late klachten optreden als de therapie relatief laat is gestart. Het kan dus zijn dat het virus de eerste aanzet heeft gegeven. Maar ook de middelen kunnen een rol hebben gespeeld. Er komen steeds veiliger middelen beschikbaar die minder invloed hebben op systematische functies. Ook zie ik een duidelijke toegevoegde waarde voor integrase-remmers. Veel van de gebruikte hiv- middelen zijn nucleoside-analogen, met allen een (geringe) intrinsieke remming van het DNA-reparatie mechanisme in de cel. De betekenis daarvan is nog onvoldoende bekend, maar het lijkt mij niet onmogelijk dat jarenlange geringe remming van DNA-reparatie uiteindelijk zal leiden tot DNA-schade, met alle gevolgen van dien. Het lijkt erop dat integraseremmers en proteaseremmers niet dit soort schade kunnen veroorzaken.’

2018 biedt een platform

Kees Brinkman is zelf niet rechtstreeks betrokken bij de voorbereiding van de International Aids Conference 2018 in Amsterdam, maar hij gaat in 2016 wel naar de conferentie in Durban om poolshoogte te nemen. ‘Amsterdam 2018 wordt een belangrijk

 

Kijk naar de totale patiënt en niet alleen naar de virale load en CD4 count

podium voor de Nederlandse hiv-zorg. Ik denk dat het H-TEAM er zal laten zien dat de Nederlandse totaalaanpak werkt. Maar wij moeten onszelf niet overschatten; in Nederland is PREP niet geaccepteerd en wij halen het percentage van 90 nog niet als het gaat om opsporen van hiv-geïnfecteerden. Wat dat betreft kunnen wij van andere landen leren: onze hiv-zorg in de 1e lijn kan stukken beter, wij moeten zorgen voor meer kennis en aandacht buiten de gespecialiseerde hiv-centra en onze hiv-zorg moet breder worden opgezet. Veel landen zouden kunnen leren van ons zorgsysteem en onze tolerantie ten aanzien van drugsgebruikers en homoseksuelen. Maar ook in Nederland bestaat er nog steeds een stigma rondom hiv, wat een optimale behandeling in de weg staat. Naar mijn mening zal het nooit lukken een hiv-vaccin te produceren en krijgen we steeds vaker te maken met resistente hiv-stammen. Daarom moet de zorg wereldwijd worden verbeterd, te beginnen met het opruimen van het stigma. Wat mij betreft mag het motto voor Amsterdam 2018 worden: Beating the Stigma.’