Retrieval in de praktijk

Archief:
HEP 14
winter 2017/ 2018

Joop Arends
Internist-infectioloog UMC Utrecht

Joop Arends is sinds 2009 als infectioloog werkzaam bij het UMC Utrecht, waar hij zo’n 250 hiv-geïnfecteerden in begeleiding heeft en een groot aantal hepatitis-C patiënten heeft behandeld. Voor HCV werkt hij samen met een MDL-arts/hepatoloog en een gespecialiseerd verpleegkundige. Zijn interesse in hepatitis stamt uit de periode van zijn promotie-onderzoek: In 2010 promoveerde hij op een proefschrift onder de titel ‘Immunological and virological changes during treatment for hepatitis C virus infections’, waarin hij met name de veranderingen in het aantal T-cellen en de viral load bestudeerde als voorspellers van het behandelsucces. Met name een verlaging van de viral load bleek het succes te voorspellen. Als behandelaar en onderzoeker werkt hij mee aan de DAHHS- en MOSAIC-studies naar acute hepatitis C, aan het samenwerkingsverband HepNed tussen de 8 academische centra in Nederland en aan het landelijk ‘Richtsnoer Hepatitis C’. Ook is hij actief op internationaal niveau. Binnen HepNed werkt hij aan de REACH-studie, gericht op HCV-patiënten die in het verleden zijn gediagnosticeerd maar niet in zorg verkeren. Dit project is de opmaat geweest naar CELINE.

Joop Arends geflankeerd door Patricia Kracht en prof. Andy Hoepelman – Foto: Emilio Brizzi

REACH
Het acroniem REACH staat voor: Retrieval and Cure of Chronic Hepatitis C. Aan dit project werkt Joop Arends samen met prof. Andy Hoepelman en promovenda Patricia Kracht. ‘Het is een lokale studie’, zegt Arends ‘waaraan het UMC Utrecht, het Diaconessenhuis Utrecht/Zeist/Doorn, het Meander Medisch Centrum Amersfoort en het St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein meewerken. Per centrum zijn er een MDL-arts, een microbioloog en indien aanwezig een infectioloog bij betrokken. Ook het diagnostisch centrum Saltro doet mee. Het is de bedoeling dat wij op basis van voormalige laboratoriumuitslagen de namen van HCV-geïnfecteerde personen opsporen, hen informeren over de nieuwe behandelmogelijkheden en hen zo nodig alsnog in zorg brengen. Wij kunnen daarbij 15 jaar terug gaan, wat in deze regio ongeveer 2.500 HCV-positieve testen heeft opgeleverd. Patricia Kracht heeft deze 2.500 testresultaten verwerkt en zij heeft geanalyseerd wat er met de betreffende personen is gebeurd. Een deel van hen is inmiddels behandeld of overleden, een deel woont niet meer op hetzelfde adres en bij een aantal tests is er sprake van een vals-positieve uitslag. Uiteindelijk bleek zo’n 10% van de detecteerbare patiënten in aanmerking te komen voor een uitnodiging om naar ons toe te komen en van dat aantal (circa 210) hebben wij 20% in zorg gebracht.’

Pragmatische benadering van de privacy
Artsen hebben een zorgplicht voor hun patiënten, dus het is aannemelijk dat zij in geval van nieuwe behandelopties de patiënt opnieuw benaderen. Maar dan rijst wel de vraag: wie is de behandelaar? Wie heeft in het verleden de HCV-test aangevraagd en wie heeft buiten deze aanvrager toegang tot de laboratoriumgegevens? Joop Arends: ‘In de praktijk valt het privacy-vraagstuk wel mee. De meeste HCV-tests zijn aangevraagd vanuit een van de deelnemende centra. In dat geval kan de MDL-arts of infectioloog uit het betreffende centrum de zorgplicht op zich nemen. Als de HCV-test is aangevraagd door een huisarts dan kan de microbioloog van het centrum optreden als medebehandelaar. Dat ligt misschien iets minder voor de hand, maar deze constructie is opgesteld in samenspraak tussen ons, de microbiologen en de ziekenhuisjuristen; vervolgens is het uitgewerkt door het RIVM. Oorspronkelijk zaten de huisartsen ook bij dit overleg aan tafel, maar vanwege tijdgebrek hebben zij de procedure overgedragen aan ons.

Artsen hebben een zorgplicht, dus het is aannemelijk dat zij in geval van nieuwe behandelopties de patiënt opnieuw benaderen

Uiteraard worden zij wel geïnformeerd over hun patiënten maar zij spelen in het REACH-project geen actieve rol. De meest actieve rol is weggelegd voor Patricia. Zij heeft een nul-uren-contract bij alle vier deelnemende centra en heeft daardoor toegang tot alle dossiers. Die kan zij raadplegen nadat de namen van patiënten met een positieve HCV-test vanuit de laboratoria zijn toegestuurd.’

Retrieval in de praktijk
‘In de praktijk gaat het dus als volgt: de deelnemende artsen uit de vier centra vragen de namen op van patiënten met een positieve HCV-test in de afgelopen 15 jaar. De microbiologen van de betreffende laboratoria sturen een lijst met namen en testresultaten. Patricia legt deze lijsten naast de medische dossiers in de deelnemende ziekenhuizen en beslist op basis van de criteria die wij hebben beschreven, welke patiënten moeten worden benaderd. Deze patiënten krijgen vervolgens een informatiebrief toegestuurd door de MDL-arts of infectioloog van het betreffende ziekenhuis, waarin zij tevens worden uitgenodigd naar het ziekenhuis te komen voor nader onderzoek. Op basis van dit onderzoek krijgen zij het advies zich al dan niet onder behandeling te stellen. Op dat moment is de taak van het REACH-team afgerond en verkeren de patiënten die daarvoor in aanmerking komen weer in zorg.’

Een extra moeilijkheid om mensen op te sporen kan zich voordoen bij migranten van wie de registratie onvolledig is

Dat klinkt vrij simpel en gladjes, maar de praktijk is vaak weerbarstiger. Joop Arends: ‘Natuurlijk heb je patiënten die niet reageren op de brief die zij ontvangen. In dat geval sturen wij een herinneringsbrief, en als daarop weer niet wordt gereageerd gaat Patricia de patiënten actief nabellen, in sommige gevallen in samenspraak met de huisarts. Daarmee haal je de meeste patiënten wel binnen, maar je blijft altijd weigeraars houden. Behalve met weigeraars heb je ook te maken met mensen die verhuisd zijn en uit het blikveld zijn verdwenen. In dat geval doen we een check op basis van het Burger Service Nummer. Ziekenhuizen zijn daartoe gerechtigd, dus ook in dat geval schenden wij de privacy niet. Een extra moeilijkheid om mensen op te sporen kan zich voordoen bij migranten van wie de registratie onvolledig is. In die gevallen willen wij gaan samenwerken met de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging en met PHAROS, een kenniscentrum op het gebied van gezondheids-verschillen tussen bevolkingsgroepen dat veel contacten heeft met asielzoekers, vluchtelingen en statushouders. Maar dat maakt geen onderdeel uit van REACH.’

Wetenschappelijke follow up
Het retrievalproject REACH zal, afgezien van de hoofddoelstelling (HCV-patiënten in zorg brengen) naar verwachting twee belangrijke categorieën informatie opleveren: Wetenschappelijk inzicht in HCV-infecties en een concreet draaiboek ‘Retrieval’ voor de acht regio’s in Nederland. Joop Arends: ‘Op grond van REACH kunnen wij interessante gegevens boven tafel brengen. Hoeveel procent van de HCV-geteste personen kunnen we bereiken? Wat moeten we doen om de restcategorie te bereiken? Welke vervolgstappen zijn nodig? Waarom zijn HCV-positieve personen oorspronkelijk uit het zorgtraject gestapt?

In elk academisch centrum kunnen de betrokkenen het draaiboek ‘Retrieval’ aanpassen en ermee aan de slag gaan

De eerste resultaten van REACH zullen komend voorjaar tijdens het EASL-congres in Parijs door Patricia Kracht worden gepresenteerd. Dat is de start voor een grotere rapportage in de toekomst. Daarvoor staan drie nieuwe promovendi klaar om de taak van Patricia over te nemen. Daarnaast is voor het draaiboek ‘Retrieval’ de eerste draft klaar. Wij gaan dat binnen de HepNed-groep bespreken met de deelnemers aan CELINE. Nadat alle op- en aanmerkingen zijn verwerkt, kan het draaiboek worden verspreid naar de regio’s. In elk academisch centrum kunnen de betrokkenen het draaiboek aanpassen op de lokale omstandigheden en ermee aan de slag gaan. Op die manier hopen wij de meeste HCV-patiënten met een eerdere diagnose opnieuw in zorg te brengen. Daarnaast denken wij meer inzicht te krijgen in de beweegredenen van patiënten, in de wijze waarop wij hen moeten benaderen en in de kosten/effectiviteitsaspecten van een retrievalprogramma zoals CELINE.’