Pleidooi voor een holistische benadering van HIV-zorg

Archief:
GIL 36
najaar 2016

Pieter Brokx, directeur
Peter Smit, beleidsmedewerker Medische Zaken en Zorg
Hiv Vereniging (voorheen: HVN)

Sinds kort heet de Hiv Vereniging Nederland (HVN): Hiv Vereniging. Zonder ‘Nederland’ dus. Maar dit dubbelinterview vindt plaats naar aanleiding van het onderzoek Positief Geluid, uitgevoerd toen de Hiv Vereniging nog HVN heette. Pieter Brokx is er sinds 2013 directeur, na een carrière als financial controller en later als plaatsvervangend directeur van COC Amsterdam. Peter Smit studeerde ooit Filosofie aan de UvA, werd ambtenaar bij de afdeling Verkeer en Openbare Ruimte van de gemeente Amsterdam en trad in 2002 als vrijwilliger toe tot de Hiv Vereniging. In 2013 werd hij bestuurslid van de vereniging en in 2015 werd hij bezoldigd stafmedewerker Medische Zaken en Zorg. Daardoor is de balans tussen werken voor de gemeente en werken voor Hiv Vereniging omgeslagen naar de kant van de vereniging. Eveneens in 2015 verscheen ‘Positief Geluid’, een in 2014 uitgevoerd onderzoek naar de kwaliteit van leven van mensen met hiv. De resultaten van het onderzoek en de ontwikkelingen in de hiv-zorg geven reden tot herbezinning. Hoe kan de zorg voor mensen met hiv worden verbeterd? Hoe kan hun leven op een kwalitatief hoger niveau worden gebracht? Wat kan de belangenvereniging daaraan bijdragen? Dat zijn de vragen die momenteel spelen.

Voor het onderzoek Positief Geluid werden 468 mensen met hiv ondervraagd door 40 getrainde interviewers die zelf ook hiv hebben. Pieter Brokx: ‘De interviews duurden 2 tot 3 uur. De 40 interviewers hebben wij geselecteerd uit ons netwerk van binnen en buiten de Hiv Vereniging. De geïnterviewden hebben wij via datzelfde netwerk en via hiv-consulenten gevonden. Wij hebben nadrukkelijk beoogd dat ook mensen met hiv die geen lid zijn van de vereniging in het onderzoek werden opgenomen. Daardoor is de onderzochte populatie een goede afspiegeling van de populatie die bekend is bij de Stichting Hiv Monitoring.’ De uitslag van het onderzoek geeft in grote lijnen aan dat driekwart van de geïnterviewden zich goed voelt en plezier heeft in dagelijkse dingen, maar dat 15% zich slecht voelt. Peter Smit had een hoger percentage ‘slecht’ verwacht: ‘Er spelen momenteel verschillende zaken waardoor je een hoger percentage van mensen met problemen zou verwachten. Het is bekend dat iemand met hiv een gelijke levensverwachting kan

De onderzochte populatie is een goede afspiegeling

hebben als iemand zonder hiv, mits er tijdig een goede behandeling is ingesteld. Maar bij mensen met hiv treden gemiddeld wel eerder ouderdomsziekten op. En omdat de hiv- populatie sowieso veroudert, zou je op grond van die twee factoren meer gezondheidsproblemen verwachten. Bovendien had ik nog meer problemen verwacht bij migranten en bij heteromannen met hiv. Bij deze groepen weegt het stigma op hiv-infectie in het algemeen zwaarder dan bij MSM, waardoor je een slechtere levenskwaliteit kunt verwachten. Maar hoewel 15% mij niet tegenviel, is het toch een aanzienlijk percentage, waarbij wij ons niet zomaar kunnen neerleggen’.

Holistische visie op zorg nodig

De Hiv Vereniging vindt de onderzoeksresultaten over werk en inkomen veelzeggend. Smit: ‘De helft van de geïnterviewden heeft geen werk of onvoldoende inkomen. Eén van de belangrijkste oorzaken daarvan is: vermoeidheid. Heel veel mensen die worden behandeld voor hiv hebben vermoeidheids- klachten. Daarvoor zijn somatische oorzaken aan te wijzen en psychische. Je wordt weliswaar behandeld om het virus te onderdrukken, maar het is nooit helemaal weg. Je loopt dus altijd met een latente infectie rond. Daar kun je behoorlijk landerig van worden, denk maar aan een lichte griep. Bovendien lijkt het virus

 

De helft van de geïnterviewden heeft geen werk of onvoldoende inkomen

zich vaak in de hersenen te nestelen waardoor waarschijnlijk een gevoel van vermoeidheid ontstaat. Daarnaast is van sommige hiv-remmers bekend dat zij vermoeidheidsklachten veroorzaken. Maar los van de lichamelijke oorzaken hebben we ook te maken

met stigma en discriminatie. Dat vréét energie. Discriminatie is een uitdrukking van het extern bestaande stigma: hoe reageert de omgeving op de hiv-infectie? Maar veel geïnfecteerden worstelen ook met een geïnternaliseerd stigma: hoe aanvaard ik dat ik geïnfecteerd ben en hoe pas ik dat in mijn leven? Dat zijn vragen waarop de traditionele gezondheidszorg nauwelijks of geen antwoord heeft. Daarom proberen wij mensen te ondersteunen bij het leven met hiv vanuit een holistische visie op ziekte en gezondheid, waarbij somatische, psychische en omgevingsfactoren met elkaar in balans moeten worden gebracht. We hebben dat ontleend aan het werk van Deutsche Aidshilfe en noemen het de Structurele Gezondheidsbevordering (SGB). Dit denken sluit aan bij een bredere definitie van ‘gezondheid’ die al in 1986 door de WHO in het Ottawa Charter is geformuleerd. Een definitie die nog nauwelijks is doorgedrongen in de Nederlandse zorgpraktijk.’

Werken aan individuele balans

Gezondheid is meer dan de afwezigheid van ziekte. En gezondheidsbevordering is meer dan preventie. Peter Smit: ‘Als je over de dichotomie gezond – ziek praat, dan definieer je

Veel mensen met hiv worstelen met een geïnternaliseerd stigma

gezond als goed en ziek als afwijkend of zelfs slecht. Maar in feite heeft ieder individu te maken met een balans tussen gezondheid en ziekte die nu eens doorslaat naar de ene kant, dan eens naar de andere kant. Voor mensen die als ‘chronisch ziek’ worden omschreven slaat de balans soms vaker door naar de ziekte kant. Ongeacht welke chronische ziekte je hebt. En bij mensen met een dergelijke balans is het risico op het ontstaan van een depressie relatief groot. Dan komen somatiek en psyche dus bij elkaar. Maar voor elk individu ligt de balans anders. Daarom moeten we niet spreken over ‘risicogroepen’ of ‘patiëntengroepen’, maar over individuele omstandigheden. In de holistische benadering van SGB staan dan ook enerzijds zelfbewustzijn, zelfsturing en zelfmanagement en anderzijds verbondenheid met de omgeving centraal. Het gaat immers niet alleen om een individuele benadering van een geïsoleerd persoon. De individuele omstandigheden zijn altijd gekaderd in een omgeving, en die omgeving heeft invloed op de balans van het individu. Vanuit de Hiv Vereniging proberen wij daarom zowel te werken aan de empowerment van individuen als van groepen. Hoe geeft het individu sturing aan zijn gezondheidsbalans en hoe is hij of zij verbonden met het netwerk dat steun verleent bij deze sturing? Daarbij zou je als patiënt maar ook als arts kunnen kijken naar het model dat is ontwikkeld door Machteld Huber (ipositivehealth.com).

Veel mensen met hiv worstelen met een geïnternaliseerd stigma

op basis van een artikel in BMJ 2011. Het motto daarvan is: ‘gezondheid als vermogen om je aan te passen en je eigen regie te voeren in het licht van de sociale, fysieke en emotionele uitdagingen van het leven’. Dat gaat dus wel iets verder dan het voorschrijven van medicatie en het controleren van lab-waarden. En het past goed bij onze focus op SGB.’

Preventie en zorg moeten anders

Smit is van oordeel dat niet alleen de benadering van gezondheid dient te veranderen, maar ook de visie op preventie: ‘Momenteel hebben preventieve campagnes de vorm van een gebod: gij zult niet roken, gij zult veilig vrijen. In Duitsland is men wat dat betreft verder en wordt meer vanuit de holistische benadering gedacht. Daar wordt niet of nauwelijks over ‘preventie’ gesproken, maar over gezondheidsbevordering, zelfhulp en vrije keus. Ook binnen de Hiv Vereniging is een omslag in het denken gaande. Wij willen mensen met hiv sterker maken, zodat ze uit eventuele gevoelens van slachtoffer-schap kunnen treden. Daarnaast willen wij verbeteringen in de zorg ondersteunen. Holistische zorg aan mensen met hiv kan niet alleen worden gegeven door hiv- specialisten. Ook algemeen internisten en neurologen moeten erbij worden betrokken nu de hiv-populatie ouder wordt. En op het gebied van opsporing en preventie kan de huisarts een belangrijke rol spelen. Momenteel wordt in de preventie in toenemende mate gekeken naar indicatorziekten die op een hiv-infectie kunnen wijzen. Daarmee treedt je al buiten het specialisme van de hiv-

 

Hiv-zorg zal in toenemende mate multidisciplinair worden

behandelaar. Hiv-zorg zal dus in toenemende mate multidisciplinair worden. Dat zal leiden tot veranderingen in het zorgsysteem: de DBC’s moeten worden opgerekt om meer geld en ruimte te creëren voor een inter-disciplinaire benadering en voor empowerment van de patiënt. Voor dat laatste onderdeel moeten de hiv- verpleegkundigen meer ruimte krijgen. Kortom: we hebben tot nu toe veel bereikt in de hiv-zorg, maar als we de psychische en maatschappelijke problemen van mensen met hiv willen reduceren, dan zal er ruimte moeten worden gecreëerd voor een andere benadering dan een puur medisch-technische.’

Onderzoek ‘Positief Geluid’ heeft brede invloed

Pieter Brokx: ‘ Het onderzoek had meteen effect op de geïnterviewden. De meeste van hen waren blij dat ze uitgebreid en vrijuit over hun leven met hiv konden praten. Dat helpt bij het afbreken van het interne stigma. Van de gesprekken hebben wij geleerd dat er grote behoefte bestaat aan ontmoetingen met andere mensen met hiv. De Hiv Vereniging organiseert daarom o.a. de workshopreeks Positief Leven en stafmedewerker Reina Foppe is bezig regionale groepen met elkaar te verbinden tot een community netwerk. Maar ook behandelaren en verpleegkundigen zijn bezig hun activiteiten aan te passen naar aanleiding van Positief Geluid. In Amsterdam, Rotterdam en Den Haag loopt het ADHeRo-

 

In Nederland is de afstand tussen huisartsen en hiv-centra nog te groot

project waarbij de formele zorg wordt gekoppeld aan de informele zoals de Hiv Vereniging voorstaat. Wij streven daarbij naar betere voorlichting, sneller testen, snelle koppeling aan hiv-zorg na diagnose en betere begeleiding en ondersteuning van therapie- trouw bij migranten met hiv.’

Blijven de resultaten van Positief Geluid beperkt tot de beperkte kring hiv-behandelaren en -begeleiders in Nederland? Pieter Brokx: ‘In Nederland is de afstand tussen huisartsen en hiv-centra nog te groot. Daar moeten we in de toekomst echt iets aan gaan doen. En hoewel de Hiv Vereniging zich vooral richt op Nederland hebben wij het rapport ook in het Engels vertaald. Maar als wij er iets internationaals mee willen doen, dan richten we ons primair op de Nederlandse overzeese gebieden. Wij zouden graag vervolg- onderzoek willen doen, maar Positief Geluid heeft zo’n 150.000 euro gekost en dat gaat onze financiële middelen ver te boven. Voorlopig gaan wij ervan uit dat we in 2019/2020 de invloed van de acties die volgden op ons onderzoek gaan meten via een online vragenlijst. Ik denk dat dit opnieuw een impuls zal geven aan de hiv-zorg in Nederland.’