Hoe normaliseer je HIV-infecties?

Archief:
GIL 36
najaar 2016

Wilma Brokking verpleegkundig specialist DC Klinieken, vestiging Oud Zuid Amsterdam

De organisatie DC Klinieken is opgericht door Loek Winter en heeft 14 landelijke vestigingen, waaronder 3 in Amsterdam. Bij de vestiging Oud Zuid zijn twee hiv-consulenten actief. Wilma Brokking is één van hen. Zij is voorzitter van de vereniging Verpleegkundig Consulenten Hiv (VCH) en heeft stevige opvattingen over de zorg voor mensen met hiv. Een gesprek met een bevlogen verpleegkundig specialist die, uitgeloot voor de studie Geneeskunde, haar ambities kan verwezenlijken in de verpleegkunde.

 

Wilma Brokking denkt op persoonlijke schaal als het gaat om het begeleiden van mensen met hiv en op landelijke schaal als het gaat om de organisatie van de zorg. ‘Na mijn HBOV-opleiding tot verpleegkundige heb ik de opleiding Master Advance Nurse Practitioner gevolgd. Ik werkte toen als praktijkverpleegkundige in een Amsterdamse huisartsenpraktijk. In de 16 jaar dat ik daar werkte heb ik veel geleerd over wat het betekent te leven met een chronische ziekte. Letterlijk en figuurlijk loop je met de patiënten door het leven. Door de huisbezoeken zie je wat ziekte betekent in het dagelijks leven en welke factoren een rol spelen bij de beleving van gezondheid en ziekte. In die periode werd de diabeteszorg overgeheveld van de tweede naar de eerste lijn en verschenen de eerste aidspatiënten in de praktijk. In 2011, ik werkte al een aantal jaren in de hiv zorg, ben ik officieel geregistreerd als Verpleegkundig Specialist. In die functie ben je zelfstandig behandelaar en ben je bevoegd zelfstandig medicatie voor te schrijven en andere voorbehouden handelingen uit te voeren.

Hoe normaliseer je hiv-infecties?

Wilma Brokking verpleegkundig specialist DC Klinieken, vestiging Oud Zuid Amsterdam

Uiteraard vraagt dat om goede afspraken met de medisch specialisten. Wij zijn nu als VCH de samenwerking met de Nederlandse Vereniging van Hiv behandelaren (NVHB) aan het intensiveren. Naast het uitwerken van bevoegdheden gaat het om de vraag ‘wie doet wàt?’. Wij moeten het hebben over de taken, rollen en verantwoordelijkheden binnen het zorgproces. Samen werk je aan het doel om de hoogste kwaliteit van zorg te geven, doelmatig en efficiënt. Niet in de valkuil van een domeinstrijd terecht komen, maar elkaar juist aanvullen. Maar wat een hiv- consulent in de praktijk doet, is niet alleen afhankelijk van dergelijke afspraken, maar ook van de setting waarin zij/hij werkzaam is. Ik heb gekozen voor een functie binnen de DC Klinieken, omdat ik daar meer ruimte heb zorg te geven op de manier waarop we het als team graag willen doen. In een traditioneel ziekenhuis zijn de procedures trager, gaan veranderingen langzamer, heb je minder invloed op de besluitvorming. We zijn een min of meer zelfsturend team. Dat heeft zeker nadelen, maar het geeft ook mogelijkheden tot innovatie’.

Individuele benadering

‘Zoveel mensen, zoveel zorg’, zegt Wilma Brokking, ‘Ik ben blij dat ik ruim de tijd heb voor een consult. We volgen in Nederland allemaal dezelfde hiv-protocollen en richtlijnen, met aandacht voor de verschillende levensgebieden. Als een patiënt met een klacht komt, is het dan ook zaak dat al die verschillende invalshoeken aan bod kunnen komen. Een voorbeeld: bij veel hiv-patiënten komt de klacht ‘vermoeidheid’ voor. Zelden is duidelijk wat daarvan de oorzaak is, of beter gezegd, wat de oorzaken zijn. Ik vind het belangrijk dan eerst te onderzoeken of de klacht een gevolg kan zijn van een lichamelijk probleem, dus het aantonen of uitsluiten

van een onderliggende aandoening. Uitvragen van de klacht, lichamelijk onderzoek doen, eventueel aanvullend onderzoek. Ook ouderdomsziekten zoals diabetes, osteoporose en cardiovasculaire aandoeningen kunnen bij hiv-geïnfecteerden vaker voorkomen. En soa’s moeten altijd worden meegenomen in de overwegingen. Tegelijk zoek ik samen met de patiënt uit of de klacht mogelijk samenhangt met de medicatie. Goed uitvragen of er bijwerkingen zijn; is het slaappatroon goed of mogelijk iets veranderd, wordt de patiënt uitgerust wakker? Zijn er zaken waar de patiënt zich zorgen over maakt, loopt thuis alles goed, op het werk, in de relatie? Omgevingsfactoren spelen een rol in het ervaren van gezondheid en welzijn, dus deze verdienen tijd en aandacht. Het is goed dat we als verpleegkundigen die tijd ook nemen.’

Hiv-infectie normaliseren

Niet alleen aan deze veelzijdige benadering van klachten besteedt Wilma Brokking veel aandacht, ook ervaart zij dat het stigma rond hiv nog altijd een groot probleem is. Hoe kan het stigma worden doorbroken en de hiv-infectie genormaliseerd? Wilma: ‘Voor de patiënt is de diagnose ‘hiv’ vaak een heftige gebeurtenis. Voordat ik aan mijn studie HBOV begon heb ik een studie gevolgd aan het Nederlands Instituut Stervens- en Rouwbegeleiding. Daar heb ik geleerd hoeveel vormen van verlies er kunnen zijn in een mensenleven. Deze inzichten komen mij nog dagelijks van pas. Een hiv-infectie is ook een vorm van verlies. Lichamelijke en psychische klachten kunnen een gevolg zijn. Bij homomannen kan het ervaren worden als een tweede keer ‘uit de kast’ moeten komen. Bij vrouwen, heteromannen en bij migranten spelen weer andere factoren een rol. Veelal is er sprake van een geheim en wij moeten proberen daar woorden aan te geven. Wil de patiënt het delen met anderen, met lotgenoten, wat moet hij doen bij een date? Binnen ons eigen centrum kijken we of we patiënten met elkaar in contact kunnen brengen, ook zijn we blij met de workshop die de Hiv Vereniging aanbiedt. Het helpt om het verhaal van anderen te horen bij de eigen verwerking. De patiënt vertrouwd maken met zijn infectie betekent ook veel uitleg geven, de patiënt zoveel mogelijk betrekken bij zijn eigen zorg’. Ook buiten de spreekkamer moet hiv worden genormaliseerd. Wilma: ‘Het testen op hiv moet gewoner worden, bij de huisarts, de dermatoloog en de longarts. Zowel bij MSM als hetero’s zou er meer en makkelijker aan gedacht moeten worden’.

Kan hiv-zorg beter?

Wilma Brokking is blij met de ruimte die zij in Amsterdam Oud- Zuid heeft om de hiv-zorg op een eigen wijze in te richten. Maar zij realiseert zich dat zij niet in een standaardsituatie verkeert. ‘ Én wij hebben een specifieke doelgroep (een grote groep hoog opgeleide blanke homomannen) én wij werken in een ZBC, een zelfstandig behandel centrum. Uit het onderzoek Positief Geluid bleek dat een flinke groep geïnterviewden te weinig werk en inkomen heeft. Dat is bij ons minder het geval. Ondanks dat verschil met andere Hiv Behandel Centra denk ik dat de hiv-zorg in het algemeen uit de ziekenhuissfeer kan worden gehaald. Een hiv-geïnfecteerde heeft een infectie , maar is geen zieke patiënt.

Dat is de grote verandering die plaats heeft gevonden; hiv is een chronische aandoening geworden. Wat mij betreft zou de zorg anders kunnen worden ingericht. De soa-zorg bijvoorbeeld zou geïntegreerd moeten worden, maar de uitvoering ervan wordt belemmerd door financiële drempels. Het is een uitdaging om voor deze belemmeringen nieuwe oplossingen te bedenken. Dat vraagt creativiteit en durf. Ik verwacht dat er veel gaat veranderen in het zorglandschap door de digitalisering, nieuwe technologische ontwikkelingen en nieuwe toepassingen van medicatie: e-health, nieuwe laboratoriumdiagnostiek, het elektronisch patiënten-dossier, de introductie van PrEP. Wat dat laatste betreft: wie gaat dat begeleiden en monitoren? Verpleegkundigen kunnen dat samen met de andere partijen gaan uitwerken. Ook de patiënt zelf verandert en moet een duidelijke rol krijgen in zijn eigen behandeling. Aan ons de taak om daarop te anticiperen. Wij staan dicht bij de patiënt en kunnen samen met hem/haar echt zorg op maat geven. Holistische zorg klinkt mooi, maar het gaat erom hoe we dit in de praktijk

Veelal is er sprake van een geheim en wij moeten proberen daar woorden aan te geven

realiseren. Elke patiënt verdient op eigen wijze de beste zorg en samen met de internisten kunnen wij daarvoor zorgen. Kortom, wij denken vaak nog vanuit oude structuren, terwijl de wereld snel verandert en om nieuwe antwoorden vraagt’.

Nederland doet het goed

Ondanks de aanpassingen in de zorg die Wilma zou wensen, is zij van mening dat de Nederlandse hiv-zorg, zeker Europees gezien tot de top behoort. ‘In Nederland hebben de hiv-consulenten, in tegensteling tot de meeste andere landen, een eigen opleiding. Nederland en Groot Brittannië zijn de landen met een eigen beroepsvereniging. Nederlandse hiv-consulenten worden in de behandeling van hiv meer en meer als gelijkwaardige gesprekspartner gezien. In veel landen geldt een hiërarchische verhouding; de dokter bepaalt en de verpleegkundige volgt. In Nederland werken we meer als team. Dan hebben we ook nog de Stichting Hiv Monitoring met een geweldige schat aan gegevens. In november is er een Europees verpleegkundig congres waar ik een presentatie zal houden over de hiv zorg in Nederland. Dat zal gaan over onze mooie Nederlandse situatie en én over onze positie als verpleegkundigen. Wij moeten onze kennis en kunde zichtbaar maken. Er liggen veel uitdagingen waar wij een belangrijke rol in kunnen spelen. Waar we in de spreekkamer werken aan empowerment van de patiënt, moeten we daarbuiten ook werken aan empowerment van de verpleegkundigen. Uiteindelijk zal dat de zorg alleen maar ten goede komen’.