Hiv moet weer hoger op de agenda komen

Archief:
GIL 39/40
zomer 2018

Bertus Tempert
Voorzitter Hiv Vereniging

Hiv Vereniging zet zich in voor de belangen van mensen die leven met hiv in Nederland, ongeacht sociale of migratie-achtergrond. In dat opzicht heeft de vereniging in 2017 een goede keuze gemaakt door Bertus Tempert tot voorzitter te benoemen. Hij werd opgeleid tot leraar Engels en Geschiedenis, maar verkoos een leven binnen de hiv-gemeenschap boven een leven voor de klas. Hij begon in 1987 als buddy bij de Schorerstichting, werkte bij de Aids Infolijn, was van 1990 tot 2004 bij de Jellinek leider van een project voor hiv-geïnfecteerde drugsgebruikers, werkte tien jaar bij het programma Etnische Minderheden van Soa Aids Nederland en werd in 2016 bestuurslid migrantenbelangen van de Hiv Vereniging. Hij heeft daardoor ervaring met mensen met hiv uit verschillende groepen: MSM, vrouwen, drugsgebruikers en mensen met een migratieachtergrond, plus de nodige ervaring als hulpverlener en bestuurder. Naast zijn voorzitterschap van de Hiv Vereniging is hij coördinator van de afdeling Services van Aidsfonds & Soa Aids Nederland.

Bertus Tempert

‘Wij zijn er voor alle personen in Nederland die leven met hiv’, zegt Tempert ‘en wat dat betreft hebben wij de afgelopen tijd met name vooruitgang geboekt bij de groepen: mensen met een migratieachtergrond, vrouwen en jongeren. We hebben nu een veel grotere diversiteit binnen de groep van ruim dertig getrainde voorlichters, verspreid over het hele land. In samenwerking met Summa Zorg hebben we de leermodule Positief in Beeld ontwikkeld, specifiek gericht op het voortgezet en middelbaar onderwijs. Het doel daarvan is: hiv bespreekbaar en zichtbaar maken. Daarnaast bestaat de workshopreeks Positief Leven die vooral bedoeld is voor mensen met hiv die relatief kort de diagnose hebben. Ook hier zie je meer diversiteit. Afgelopen jaar is er een sectie heteromannen opgericht. En onze werkgroep Colourful is erin geslaagd mensen met verschillende migranten-achtergronden te bereiken.

Onze werkgroep Colourful is erin geslaagd mensen met verschillende migranten-achtergronden te bereiken

Vrouwen met een multiculturele achtergrond lopen hierbij voorop. Binnenkort zal hoogstwaarschijnlijk een bi-culturele vrouw toetreden tot ons bestuur. Maar eerlijk is eerlijk: er zijn ook groepen die bij deze ontwikkeling achter blijven, met name heteromannen met een migratieachtergrond en sekswerkers. Op deze mensen zullen wij ons in de toekomst nadrukkelijker moeten richten.’

Hiv-landschap verandert
Onze maatschappij is verre van statisch en de hiv-problematiek beweegt mee met de maatschappelijke veranderingen. Hiv in Nederland is allang niet meer alleen een MSM-kwestie. Bertus Tempert: ‘De afgelopen jaren zijn er meer migranten uit andere gebieden dan sub-Sahara Afrika gekomen. Die brengen andere culturele waarden met zich mee en kijken anders tegen hiv aan. Bovendien reageert de overheid strenger op de migrantenstroom: als in het land van herkomst een goede hiv-zorg bestaat, kun je geen Nederlandse verblijfsvergunning krijgen op basis van je hiv-status alleen. Om op de diversiteit van de verschillende migrantengroepen in te kunnen spelen, hebben wij peer-to-peer support georganiseerd: mensen uit een bepaald land en een bepaalde cultuur helpen migranten uit hetzelfde land en dezelfde cultuur. Maar we zien ook dat hierin veel variatie bestaat en soms geven mensen juist de voorkeur aan mensen buiten hun cultuur en niet uit hetzelfde land. Dit uit angst voor herkenning of geroddel. Bovendien zien wij het aantal transgender personen uit allerlei culturen zichtbaarder en groter worden. Het blijft een uitdaging daarop adequaat te reageren, vooral omdat één factor slechts heel langzaam verbetert, namelijk: het stigma rond een hiv-infectie. Zelf ben ik niet zo gecharmeerd van het woord ‘stigma’ omdat daarmee verschillende dingen worden aangeduid, en spreek ik liever van: het normaliseren van leven met hiv. Daarop blijven wij als Hiv Vereniging volop inzetten.

Het is de vraag of voor de meeste goed behandelden ook een normaal, prettig leven is weggelegd

Wij hebben daarover publiekscampagnes gevoerd om niet alleen medici en verpleegkundigen, maar ook het algemene publiek te informeren en hetero- en migrantenmannen over de streep te trekken. Mensen moeten zich realiseren dat je met hiv heel lang kunt leven en dat je als het virus niet meetbaar is, je hiv niet overdraagt. Daarvoor voeren wij de n=n campagne: als het virus niet meetbaar is, kun je hiv niet overdragen. Wij hopen dat dit kwartje bij iedereen zal vallen. In combinatie met voorlichting over PrEP moet dat de angst voor hiv-overdracht kunnen wegnemen.’

Haalt Nederland de WHO-doelstellingen?
De WHO heeft jaren geleden de zogenaamde 90-90-90 doelstellingen geformuleerd: 90% van de mensen met hiv kent zijn status, 90% daarvan verkeert in zorg en bij 90% van hen is het virus onderdrukt. Oftewel: 73% van de mensen met hiv is niet infectieus. Bertus Tempert: ‘Wat mij betreft mag je daar nog een 90% doelstelling aan toevoegen: van degenen bij wie het virus is onderdrukt leidt 90% een goed, of in ieder geval ‘normaal, prettig’ leven. Als je naar deze reeks van vier 90%-doelstellingen kijkt, dan slagen we er in Nederland wel in de tweede en derde te realiseren: 90% in zorg krijgen en 90% virusonderdrukking, maar het opsporen van 90% van de mensen met hiv blijft een bottleneck en het is de vraag of voor de meeste goed behandelden ook een normaal, prettig leven is weggelegd. Dat laatste is een belangrijk onderwerp voor de Hiv Vereniging. Wij willen onze leden goed informeren over het leven met hiv en hen ondersteuning bieden, bijvoorbeeld met de eerder genoemde workshopreeks Positief Leven. Die loopt al jaren goed; de groepen deelnemers worden steeds diverser en de toestroom neemt toe. Wat betreft het opsporen van mensen die niet weten dat ze hiv hebben blijft de rol van onze vereniging beperkt tot voorlichting. Als steeds meer mensen met hiv zichtbaar worden en laten zien dat ze een heel gewoon leven leiden, waarin je verliefd wordt, relaties aangaat, werkt, sport en kinderen krijgt – en vul het lijstje zelf maar aan – wordt de drempel om te testen hopelijk lager.’

Meer actie nodig
‘Maar om de doelstellingen echt te halen is meer actie nodig’, meent Tempert ‘met name de groepen die moeilijker bereikbaar zijn, moeten we proberen te bereiken. Om specifieke groepen voor te lichten, worden bijvoorbeeld in Amsterdam Zuidoost toneelvoorstellingen en lokale tv-series gemaakt waarin leven met hiv centraal staat. Organisaties zoals GGD’en, maar ook andere aanbieders, bieden testen aan op festivals, in sauna’s of rijden met een bus door het land. Ook commerciële aanbieders stellen testen ter beschikking, waardoor je anoniem en sneller dan via een soa-poli je status kunt testen. Je moet dan wel zorgen dat je een betrouwbare zelftest koopt. Maar ook het zorgcircuit en de politiek mogen wel wat meer bewegen. Nog steeds zijn huisartsen niet voldoende alert op hiv, met name buiten de grote steden. En de huidige regering is nogal stroef zodra een kwestie een moreel kantje heeft. Nou, dat is bij hiv nog altijd het geval. Ik weet niet wat wij van de nieuwe minister kunnen verwachten op het gebied van hiv-zorg. Het RIVM heeft een duidelijk Actieplan aangeboden aan het ministerie van VWS waarin goede hiv-zorg in Nederland een speerpunt blijft. Daarnaast hebben de NVHB (Nederlandse Vereniging van Hiv-behandelaren) en V&VN Verpleegkundig Consulenten Hiv een door ons onderschreven actieplan aangeboden. Maar we moeten ook naar ons zelf kijken. De Hiv Vereniging trekt nauw samen op met het Aidsfonds. Met hen hebben wij veel gemeenschappelijke belangen en opvattingen, maar we moeten ervoor zorgen dat onze visies en strategieën niet uiteen drijven.

Het RIVM heeft een duidelijk Actieplan aangeboden aan het ministerie van VWS waarin goede hiv-zorg in Nederland een speerpunt blijft

Het Aidsfonds verlegt zijn focus steeds meer naar het buitenland, primaire preventie, nul nieuwe hiv-infecties en de genezing van hiv, terwijl wij vinden: in Nederland is nog meer dan genoeg te doen op gebied van goede ondersteuning en zorg voor mensen met hiv. Om naar genezing van hiv en nul nieuwe hiv-infecties te komen heb je een sterke gezonde hiv-community met voldoende middelen nodig. Kortom: als we niet met z’n allen op één lijn blijven en hiv in Nederland niet hoger op de politieke agenda weten te plaatsen, dan zal het moeilijk worden om de laatste stappen te zetten naar de WHO-doelstellingen.’

De horizon reikt verder
Welke rol neemt de Hiv Vereniging op zich tijdens de International AIDS Conference in Amsterdam? Bertus Tempert: ‘Wij zijn bij verschillende activiteiten betrokken. Bijvoorbeeld op 31 mei, voorafgaand aan de Conference, hebben wij een expert meeting georganiseerd met politici, medici en media. We doen actief mee aan de Positive Flame Tour, een fakkeltocht waarin de Olympische vlam door veel mensen met hiv door de stad wordt gedragen en die eindigt in het DeLaMar Theater. Daar vindt dan een infotainment-avond plaats voor mensen met hiv en betrokkenen: The Power of Love. Bij de tour organiseren we een meet & greet en ik ben zeer vereerd dat ik één van de fakkeldragers mag zijn. Onze belangrijkste rol is die van gastheer/-vrouw namens de Nederlandse hiv-gemeenschap. Tijdens de Conference hebben wij met de gezamenlijke Nederlandse hiv-community de stand Positively Dutch in de RAI. Er hangen welkomstbillboards bij Schiphol, het Centraal Station en Amsterdam RAI en in de stad hangen op veel plekken posters van mensen die leven met hiv, zodat iedereen die leeft met hiv, waar zij of hij ook vandaan komt, zich welkom en gekend kan voelen. Voor ons is de Conference geslaagd als we hebben voldaan aan een goed gastheerschap. En natuurlijk als de Hiv Vereniging meer bekendheid heeft gekregen. Maar de horizon reikt verder dan AIDS 2018: ook in Nederland blijft hiv daarna een belangrijk onderwerp en wij willen eraan bijdragen dat hiv hoger op de agenda komt te staan. Zowel bij de politiek als bij de media.’