Hepatitis Monitoring moet met spoed worden gerealiseerd

Prof. dr. I.M. Hoepelman
Hoofd Interne Geneeskunde & Infectieziekten UMC Utrecht

Hiv-zorg en hepatitiszorg kunnen niet één op één met elkaar worden vergeleken, maar zij vertonen wel veel overeenkomsten. Daarom is het zinvol bij de opbouw van het hepatitis-zorgsysteem goed te kijken naar de successen van het Nederlandse hiv-zorgsysteem. Beter goed gekopieerd dan slecht verzonnen. Andy Hoepelman, hoogleraar Interne Geneeskunde & Infectieziekten, heeft hierover duidelijke opvattingen. ‘Gewoon de Hiv Monitoring uitbreiden met Hepatitis Monitoring en hup! aan de slag!’

In een rapport van Berenschot over het functioneren van Stichting Hiv Monitoring wordt geconstateerd: ‘SHM draagt er op een unieke manier aan bij dat Nederland op het gebied van onderzoek en behandeling van hiv internationaal toonaangevend is.’ Hoepelman is het daar volmondig mee eens: ‘Wij hebben inderdaad een zeer succesvol systeem opgebouwd. Dat hebben wij te danken aan voormalig minister Els Borst. Zij heeft ervoor gezorgd dat niet alleen zo veel mogelijk hiv-geïnfecteerden werden behandeld, maar ook dat de behandelmethoden en de resultaten goed werden gedocumenteerd. De Stichting Hiv Monitoring heeft daarbij een cruciale rol gespeeld. Nederland is daarin vrij uniek. Alleen in Denemarken en Frankrijk bestaat een vergelijkbare zorg.’

SHM cruciaal voor succes Nederlandse hiv-zorg
De Hiv Monitor fungeert als database voor de overheid, het RIVM, voor hiv-behandelaren en hun centra, en als informatiebron voor onderzoekers en de farmaceutische industrie. Hoepelman: ‘In wezen is de Monitor er voor de patiënten. Weliswaar kunnen die zelf niet rechtstreeks over de gegevens beschikken, maar de data zijn bedoeld om alle geledingen die bij de zorg betrokken zijn te informeren over hetgeen zij voor de patiënt hebben bereikt. Op die manier krijgt iedereen terugkoppeling over zijn inspanningen. Dat geldt voor beleidsmakers, behandelaren en financiers. Maar ook voor Public Health Services, GGD-en en organisaties zoals Soa Aids Nederland. Overigens geven wij hier in Utrecht ook individuele patiënten inzage in hun SHM-gegevens als zij daarom vragen. Het registratie- en terugkoppelingssysteem van SHM geeft inzicht in wat er goed gaat en wat beter zou kunnen. Het leidt dus tot kwaliteitsverbetering. Dat zie je bijvoorbeeld ook aan de bijdrage die het systeem levert aan de certificeringsprocedure van HKZ, de Harmonisatie Kwaliteitsbeoordeling in de Zorgsector. Mede via de Hiv Monitor handhaven de hiv-centra hun onderling afgesproken kwaliteitsnormen.’

Dringend behoefte aan Hepatitis Monitoring
Bij de hepatitiszorg is een merkwaardige situatie ontstaan. Lange tijd konden HBV- en HCV-geïnfecteerden moeizaam of niet worden behandeld, maar sinds kort bestaan er goede, effectieve medicijnen. Daardoor is de hepatitiszorg in een stroomversnelling geraakt. Maar de infrastructuur is daarbij achter gebleven. Hoepelman: ‘In verschillende centra heeft men geprobeerd een hepatitisregistratiesysteem te ontwikkelen. Allemaal met de beste bedoelingen, maar wie gaat al die systemen op termijn financieren en hoe krijg je de gegevens onderling aan elkaar gekoppeld? Ik begrijp dit niet. Vanuit de hiv-zorg weten wij dat een monitoringsysteem essentieel is. Waarom zetten wij dan niet een landelijk systeem voor hepatitiszorg op? Sterker nog: wij hebben al een Hiv Monitoring systeem. Waarom breiden wij dat niet uit met een Hepatitis Monitoring? In Nederland hebben wij 28 hiv-behandelcentra en 42 hepatitis-behandelcentra. Alle 28 hiv-behandelcentra zijn ook hepatitis-behandelcentrum, dus meer dan de helft van de hepatitiscentra is al aangesloten op de Hiv Monitor. Binnen dat systeem houden de hiv-behandelaren ook de hepatitis coïnfecties bij. Dat gaat heel goed. Dus waarom zouden de andere 14 hepatitiscentra zich niet bij het bestaande monitoringsysteem kunnen aansluiten? Die kleinschalige registratieprojecten zijn ten dode opgeschreven. Dus niet langer zeuren. Aan de slag!’

De randvoorwaarden zijn belangrijk
Net als bij Hiv Monitoring zijn de randvoorwaarden voor een goede Hepatitis Monitoring belangrijk. Hoepelman: ‘Het verzamelen, het beheer en de analyse van data moeten natuurlijk in orde zijn. Als er na uitbreiding met hepatitis ineens veel extra gegevens binnen komen, dan moet het systeem daarop berekend zijn. Momenteel is de SHM bezig het eigen systeem te moderniseren. Dat komt dus goed uit. Dan kunnen wij het systeem meteen uitbreiden met Hepatitis Monitoring. Het behandelen van een hepatitispatiënt is kostbaar, dus het is belangrijk de resultaten goed in kaart te brengen. Ook de overheid en de zorgverzekeraars hebben daar baat bij. De overheid heeft nu bepaald hoe ernstig de hepatitisinfectie moet zijn om een patiënt te mogen behandelen met een van

de nieuwe middelen. En omdat het zo duur is, zien de zorgverzekeraars daar scherp op toe. Maar als de behandelcentra de resultaten goed monitoren, dan krijgen zij de beschikking over gegevens die nodig zijn om effectief met de overheid te discussiëren over de behandelingsnormen. De kosten-effectiviteit van behandelingen is daarmee gediend. Goed voor de patiënten, interessant voor de zorgverzekeraars. Ik denk dat die de Hepatitis Monitor wel willen financieren.’

Minder hepatitisbehandelcentra nodig
Momenteel zijn er in Nederland 42 hepatitis-behandelcentra. Zijn dat er niet wat veel? Hoepelman: ‘Zodra we beschikken over een Hepatitis Monitor kunnen we op basis van de gegevens daaruit beslissen hoeveel centra wij nodig hebben. Het netwerk van centra moet voldoende landelijke spreiding hebben, maar elk centrum moet ook voldoende volume bezitten, voldoende patiënten behandelen. Ik ben van mening dat in ieder geval de 28 hiv-centra ook hepatitiscentrum moeten blijven, want daar worden al veel hepatitis coïnfecties behandeld. Aan die 28 centra kunnen nog een paar gespecialiseerde, enthousiaste centra worden toegevoegd, maar met 30 landelijke centra ben je er volgens mij wel zo’n beetje. Binnen deze centra spelen de infectiologen een belangrijke rol. Dat moet zo blijven. Maar in het team Hepatitiszorg moet ook altijd een hepatoloog of MDL-arts aanwezig zijn, want die zijn gespecialiseerd in de behandeling van leveraandoeningen. Het is een feit dat niet alle MDL-artsen geïnteresseerd zijn in leverziekten, dus we zullen ervoor moeten zorgen dat de leverspecialisten in de behandelteams gecertificeerd zijn. Hebben zij de nascholingen Hepatitis gevolgd? Zien zij voldoende HBV- en HCV-patiënten? Ook hierbij kan de Hepatitis Monitor de gegevens verschaffen die nodig zijn bij de kwaliteitscontrole door de beroepsgroepen. In het geval van hepatitis zijn de indicatoren voor certificering vrij eenvoudig. Bijvoorbeeld: bij hoeveel procent van de patiënten wordt sustained viral respons bereikt? en wordt het afgesproken aantal echo’s van de lever inderdaad uitgevoerd als er sprake is van levercirrose?’

Detectie is de volgende uitdaging
‘Laten we eerst zorgen dat de Hepatitis Monitoring op orde is’, meent Hoepelman ‘dan volgt vanzelf de beslissing over het aantal behandelcentra en de certificering van behandelaren. Zodra de infrastructuur op orde is, kunnen we ons gaan bezig houden met het opsporen van HBV- en HCV-geïnfecteerden. Dat zal nog een hele klus worden. De risicogroepen voor hiv-hepatitis-coïnfectie hebben wij vrij goed in beeld en de meeste van hen zijn in zorg. Ook de risicogroep van drugsgebruikers is vrij goed onder controle. Maar de grootste risicogroepen, bepaalde groepen migranten, zijn het moeilijkst te bereiken. In principe zou dat technisch nog wel uitvoerbaar zijn, maar je loopt aan tegen allerlei morele bezwaren. Wij zouden bijvoorbeeld bij alle vormen van bloedonderzoek, om welke reden dan ook, een screening op HBV en HCV kunnen uitvoeren. Maar daarvoor moeten de betrokken patiënten wel toestemming verlenen. En niet iedereen zit op een dergelijke uitslag te wachten. Als je ervoor zou kiezen alleen migrantengroepen te screenen, dan loop je het risico dat het als een vorm van discriminatie wordt gezien. Nog afgezien van het probleem dat er binnen deze groepen weinig tot geen awareness bestaat over de risico’s van hepatitis. En hoe groot zal de bereidheid onder migranten zijn om zich te laten screenen, als HBV en HCV worden gezien als infecties die voorkomen bij hiv-geïnfecteerden en drugsgebruikers? Volgens mij wordt een succesvol detectiebeleid nog een hele klus. Dus laten we er eerst maar eens voor zorgen dat de infrastructuur voor hepatitiszorg minstens even goed is als die voor onze hiv-zorg.’

Foto: UMC Utrecht