Helder overzicht van de stand van zaken in de hepatitiszorg

Archief:
HEP 13
zomer 2017

Roel Coutinho
Hoogleraar Epidemiologie en Bestrijding Infectieziekten UMC Utrecht

Roel Coutinho behoeft geen nadere introductie. Maar niet iedereen weet dat hij voorzitter was van de commissie HBV/HCV van de Gezondheidsraad. Het rapport van zijn commissie samen met het plan, gecoördineerd door het RIVM, hebben geleid tot het Nationaal Beleidsplan Chronische Hepatitis, dat als ondertitel heeft: ‘een strategie voor actie’. Het overzicht van de stand van zaken en een aanbeveling over de verdere ontwikkeling van de Nederlandse hepatitiszorg ligt dus klaar. Nu is het aan de organisaties om het plan in te vullen en de financiering rond te krijgen. Coutinho licht het beleidsplan toe en geeft aan waar eventuele knelpunten liggen.

Roel Coutinho

De aanbevelingen van de Gezondheidsraad kwamen in november 2016 tegelijk uit met een hepatitisplan van het RIVM. Op basis van deze twee plannen stuurde minister Schippers van VWS in februari 2017 haar beleidsplan naar de Tweede Kamer. Hoe de afhandeling daarvan na de verkiezingen van maart zal verlopen is niet duidelijk, maar de organisaties die de plannen moeten vormgeven kunnen een begin maken met het stroomlijnen van de zorg, zodat de WHO-doelen voor 2030 kunnen worden gehaald. Voor Nederland moet dat niet al te moeilijk zijn, want de zorg rondom virale hepatitis is goed georganiseerd en HCV-infecties komen in ons land relatief weinig voor. Niettemin sterven in Nederland naar schatting 350-600 mensen per jaar aan leverfalen.

Geen bevolkingsonderzoek HBV/ HCV
De Gezondheidsraad geeft als advies geen algemene screening uit te voeren. Coutinho: ‘Daarvoor is het aantal geïnfecteerden te laag. Bovendien bevinden die zich hoofdzakelijk in een aantal goed te omschrijven risicogroepen. Dus is het beter als we ons richten op die risicogroepen. Daarbij gaat het om eerste generatie immigranten, (ex) injecterende drugsgebruikers, hiv-positieve mannen die seks hebben met mannen (MSM), speciale groepen zorgverleners en asielzoekers uit hoog prevalentie landen. Er zijn nog wel meer risicogroepen, zoals sekswerkers en mensen die voor 1992 bloedtransfusie hebben ontvangen, maar die laatste groep is buitengewoon klein en al nauwgezet in kaart gebracht en sekswerkers vormen eigenlijk alleen een risicogroep voor zover het gaat om mensen uit hoog prevalentie landen. Die vallen al in de groep migranten.’

Wat doe je met de levenslange behandeling van HBV als een asielzoeker wordt teruggestuurd naar een land waar de medicijnen niet beschikbaar zijn?

Coutinho merkt bij deze eenvoudige, overzichtelijke screeningsstrategie op, dat de praktijk weerbarstiger is dan de plannen: ‘Het probleem bij (ex) injecterende drugsgebruikers is, dat zij lang niet altijd worden nagekeken op HBV/HCV en bij asielzoekers is screening alleen ethisch verantwoord als je bij een positieve uitslag ook behandeling aanbiedt. Voor HCV zou dat nog kunnen omdat de kuur enkele maanden duurt, maar wat doe je met de levenslange behandeling van HBV als de asielzoeker wordt teruggestuurd naar een land waar de medicijnen niet beschikbaar zijn?’
Voor eerste generatie migranten uit hoog prevalentie landen wordt aanbevolen hen via de huisarts op te sporen. Dat zal in de praktijk niet eenvoudig zijn. ‘De meeste chronische dragers van HBV of HCV hebben geen klachten. Dat geldt ook voor migranten. Maar zij melden zich wel in het zorgcircuit met andere aandoeningen. Dan zou meteen een bel moeten gaan rinkelen en zou een HBV/HCV-test moeten worden aangeboden als het gaat om mensen uit landen waar HBV en HCV veel voorkomen.

Het RIVM werkt nu aan een plan om huisartsen te ondersteunen

Dat is een taak voor de huisarts, maar die heeft heel veel andere dingen aan zijn hoofd, is vaak onvoldoende op de hoogte van HBV en HCV en kan zijn risicopopulatie niet oproepen omdat in Nederland de migrantenachtergrond van patiënten niet staat geregistreerd. Het RIVM werkt nu aan een plan om huisartsen in deze kwestie te ondersteunen. Dat is ook echt nodig, anders blijft het een papieren advies.’

Onvoldoende middelen voor voorlichting
Ook via de andere kant zouden geïnfecteerden in zorg kunnen worden gebracht, namelijk: vanuit de dragers zelf. Daarvoor zouden de risicogroepen actief moeten worden voorgelicht. Coutinho: ‘Voor de groep hiv-positieve MSM loopt dat goed via de hiv-behandelaren. Maar voor migranten en asielzoekers ligt het moeilijker. De hoog prevalentie landen voor HBV zijn internationaal goed in kaart gebracht, maar voor HCV geldt dat niet. Veel studies in lage- en middeninkomenslanden zijn lang geleden uitgevoerd met serologische testen die onvoldoende betrouwbaar zijn en de onderzochte groepen waren vaak niet representatief. Er komen nu wel betere cijfers beschikbaar maar er bestaat nog onzekerheid, wat het lastig maakt om een heldere strategie uit te stippelen. Voor de screening van migranten op HBV pleit de Gezondheidsraad voor een regionale aanpak naar model van eerder uitgevoerde projecten zoals China aan de Maas, gericht op Chinezen in en om Rotterdam, en de projecten die in de regio Arnhem zijn opgezet. Voor asielzoekers kan voorlichting plaatsvinden via de medewerkers in AZC’s: artsen en voorlichters Seksuele Gezondheid. Voor mensen in de verslavingszorg bestaat de mogelijkheid tot voorlichting via Mainline en heeft het Trimbos Instituut een toolkit ontwikkeld. De detentiezorg is een verhaal apart omdat de financiering in gevangenissen anders is geregeld dan elders. Als zich onder de gedetineerden eerste generatie migranten of (ex) injecterende drugsgebruikers bevinden, dan kunnen zij in het centrum eenvoudig worden bereikt. Maar als zij op HBV/HCV worden nagekeken, moeten zij zo nodig ook worden behandeld en de financiering daarvan is gecompliceerd, omdat de kosten grotendeels moeten worden opgebracht door het detentiecentrum.

De detentiezorg is een verhaal apart omdat de financiering anders is geregeld dan elders

Voor de implementatie daarvan moet nog het nodige worden afgesproken. Speciale aandacht hebben wij gegeven aan eerder gediagnosticeerden. Dat is een groep mensen bij wie in het verleden een HBV- of HCV-infectie is vastgesteld maar die niet in zorg zijn beland omdat er toentertijd nog geen behandeling beschikbaar was. Hun gegevens zijn deels nog beschikbaar bij laboratoria en soms nog bij hun huisarts, maar het is niet eenvoudig hen alsnog op te sporen. Het Centrum Infectieziekten van het RIVM heeft hiervoor een handreiking opgesteld.’

Organisatie van de zorg moet beter
Het nationale hepatitisplan gaat niet alleen over risicogroepen, screening en voorlichting, maar ook uitdrukkelijk over de organisatie van de hepatitiszorg. Coutinho: ‘Wij hebben nu 47 hepatitisbehandelcentra. Misschien wat veel, maar dat is aan de beroepsgroepen. De overheid kan onder de huidige wetgeving daar niets aan veranderen. Dit geeft al aan dat de beroepsgroepen in een sleutelpositie zitten: medisch specialisten, huisartsen, instellingsartsen, GGD-en, verpleegkundigen, verloskundigen, laboratoria. Deze veelheid aan betrokkenen vraagt om een goede samenwerking, om een multidisciplinaire aanpak. Primair gaat het om een afstemming van de eerste en tweede lijn met de publieke gezondheidszorg. In die samenwerking moet nog veel worden verbeterd. Dat is lastig, maar bij de eerder genoemde projecten in Rotterdam en Arnhem is gebleken dat het kan.

Deze veelheid aan betrokkenen vraagt om een goede samenwerking

Het stroomlijnen van de hepatitiszorg moet regionaal door samenwerking tussen de beroepsgroepen. Daarbij heeft de GGD een voortrekkersrol. Daarvoor is uiteraard financiering nodig vanuit VWS, anders komt het niet van de grond. Omdat de implementatie van gerichte screening een complex proces is, heeft het RIVM een speciale groep opgericht die een en ander coördineert. Wij hebben ook aandacht gevraagd voor de eventuele screening van zwangeren op HCV. Zij worden nu al nagekeken op HBV; toevoeging van HCV zou doelmatig kunnen zijn. Dus hebben wij aanbevolen daarnaar een kosten-effectiviteitsstudie uit te voeren.’

Monitoring lijkt eindelijk geregeld
Jaren lang heeft er discussie bestaan over de wijze waarop hepatitispatiënten moesten worden geregistreerd en hoe de resultaten van de behandeling moesten worden vastgelegd. De behandelaren vallen grofweg uiteen in twee groepen: infectiologen en MDL-artsen.

Een goed monitoringsysteem is onontbeerlijk voor wetenschappelijk onderzoek en voor het beleid

De infectiologen waren gewend aan hiv-registratie en monitoring bij de Stichting Hiv Monitoring en waren voorstanders van hepatitisregistratie via datzelfde kanaal, maar veel MDL-artsen hadden daar moeite mee, onder andere vanwege het stigma op hiv, en ontwikkelden eigen registratiesystemen. Coutinho: ‘Ik ben blij dat de knoop nu is doorgehakt. Er is gekozen voor de Stichting Hiv Monitoring. Dat had eerder moeten gebeuren; het heeft te lang geduurd. Een goed monitoringsysteem is onontbeerlijk voor wetenschappelijk onderzoek en voor het beleid. We weten dan hoeveel patiënten zijn behandeld en welke gezondheidswinst dat heeft opgeleverd. Daar kunnen wij nu dus op een gestructureerde manier mee aan de slag’.