Eerst een monitoringsysteem, dan screening

Archief:
HEP 9
najaar 2015

Bart van Hoek, hoogleraar Hepatologie LUMC, Leiden

Bart van Hoek werd in Groningen na zijn medische studie opgeleid tot internist, verrichtte tijdens die opleiding promotie-onderzoek naar auto-immuunhepatitis en was tot begin 1989 verbonden aan de sectie Hepatologie, waar vanaf 1979 levertransplantaties werden uitgevoerd. Van 1989 tot 1991 werkte hij in de gerenommeerde Mayo Clinic in Rochester, Minnesota USA, dat wereldwijd voorop liep op het gebied van levertransplantatie. Bij zijn terugkeer werd hij in Maastricht verder opgeleid tot MDL-arts. Van Hoek combineert dus de specialismen Interne en MDL. Zijn bijzondere belangstelling voor leveraandoeningen en transplantatie maakte hem tot de aangewezen persoon om na de levertransplantatiecentra in Groningen (1979) en Rotterdam (1986) het derde centrum van Nederland te helpen opzetten in Leiden (vanaf 1993). Al jaren neemt hij vanuit dit leverexpertisecentrum met zijn trialbureau deel aan behandelstudies bij virale hepatitis, de laatste jaren vooral gericht op interferonvrije HCV-therapie.


Van Hoek is een voorstander van de integratie tussen MDL, infectiologie, GGD-diensten en verslavingszorg als het gaat om hepatitiszorg. Ieder brengt dan zijn eigen expertise in. Binnen het LUMC zijn momenteel negen MDL-artsen werkzaam, binnenkort tien, waarvan er zich drie hoofdzakelijk bezig houden met levertransplantaties. Op de hepatitispoli werken twee AIO’s tot MDL-arts en sinds kort één AIO Interne binnen de differentiatiestage Infectieziekten. De samenwerking is goed. Van Hoek: ‘Het maakt mij niet zo veel uit vanuit welk specialisme HBV- en HCV-patiënten worden behandeld, als maar aan de kwaliteitseisen wordt voldaan. Hier in Leiden ligt het accent iets meer op de MDL-artsen omdat wij minder dan in bijvoorbeeld Amsterdam te maken hebben met hiv-patiënten die een co-infectie HCV hebben en die vanuit hun hiv-infectie meestal worden behandeld door een infectioloog. Ik denk dat co-infectie sowieso een geringere rol zal gaan spelen. Momenteel is binnen ons centrum een minderheid van de hiv-patiënten geïnfecteerd met HCV, maar dankzij de nieuwe behandelmethoden zijn die mensen waarschijnlijk binnen een jaar HCV-vrij.’

Monitoring veel belangrijker
‘Een goede monitoring van hepatitispatiënten is momenteel een van de belangrijkste punten in de HBV/HCV-zorg’, meent Van Hoek. ‘Het is jammer dat er niet al een systeem klaar stond toen wij met de interferonvrije behandelingen konden beginnen. Het gaat erom dat wij middelen op een optimale manier inzetten. Daarom moeten we nu zo snel mogelijk een systeem operationeel zien te krijgen. Daarvoor bestaan twee mogelijkheden: ofwel aanhaken bij de reeds bestaande Hiv Monitor, ofwel een nieuw, inmiddels getest, systeem implementeren. Persoonlijk ben ik een voorstander van het laatste. Het lijkt sommige betrokkenen sneller en eenvoudiger om de gegevens over hepatitispatiënten onder te brengen bij de Stichting Hiv Monitor (SHM). Die bestaat immers al vele jaren, is volledig operationeel en krijgt financiële ondersteuning van de overheid. Bovendien zitten de gegevens van hiv-patiënten met een hepatitis-co-infectie al in de Hiv Monitor. Maar er zijn ook nadelen aan verbonden, vooral op de langere termijn.

Het Health Solutions systeem biedt de mogelijkheid voor internationale samenwerking

De SHM heeft de monitoring van hiv-patiënten goed op orde, de zorg en de wetenschap hebben enorm kunnen profiteren van die gegevens, dus wat dat betreft moeten we zuinig zijn op de Hiv Monitor. Maar we moeten ook erkennen dat het systeem verouderd is en daardoor nodeloos tot hoge kosten leidt. Het systeem lijkt op een MS-DOS systeem. Alle gegevens moeten handmatig worden ingevoerd door ongeveer 30 medewerkers. Behandelaren en laboratoria kunnen hun gegevens niet rechtstreeks invoeren. Dat lijkt mij niet meer helemaal van deze tijd.’

Health Solutions beste systeem
Van Hoek zou het liefst kiezen voor een modern monitoringsysteem dat al is gevalideerd, dat goedkoper in gebruik is dan de Hiv Monitor en waarin laboratoriumdata niet meer hoeven te worden overgetypt maar automatisch vanuit het ziekenhuis-EPD kunnen worden ingevoerd. ‘In Zweden is in 2000 het systeem van Health Solutions ontwikkeld. Het is een web-based systeem waarbinnen de privacy goed is geborgd. In een aantal Europese en Afrikaanse landen wordt dat gebruikt om hiv-patiënten te monitoren, in een aantal landen ook voor de monitoring van hepatitis-patiënten of mensen met andere aandoeningen.

Wellicht zal zelfs screening onder risicogroepen niet kosteneffectief zijn

Er bestaat dus ruime ervaring met het systeem, de kinderziektes zijn er uit en het kan nu over alle centra worden uitgerold. Bovendien biedt het de mogelijkheid voor internationale samenwerking. Je zou je kunnen voorstellen dat je op termijn één systeem hebt om ook andere onderdelen van de zorg te volgen en daarover internationaal gegevens uit te wisselen. De firma Xendo uit Leiden heeft het project management van de pilot voor HBV en HCV monitoring met dit systeem op zich genomen. Collega Henk Reesink van het AMC was de motor achter dit geheel. De pilot werd mogelijk gemaakt met een subsidie van ZonMw, Fonds NutsOhra en een aantal bij HBV en HCV betrokken farmabedrijven. De pilot heeft gedraaid op de MDL-afdelingen in het ErasmusMC, het AMC, in het UMC Groningen en hier in het LUMC Leiden. Gaandeweg hebben wij het systeem verder verbeterd. De internist/infectiologen waren in het beginstadium bij de pilot betrokken, maar leken de voorkeur te geven aan een update van SHM. Tijdens een recente vergadering bij het RIVM hebben alle partijen echter te kennen gegeven dat er één database moet komen en niet twee gescheiden systemen. Daarom zal er binnenkort overleg plaatsvinden tussen MDL-artsen en infectiologen, waarbij uiteraard de resultaten van de pilotstudie ter tafel zullen komen. Daarbij zal ook de tijdsdruk een rol spelen. Een eventuele vernieuwing van de Hiv Monitor kan pas in 2018 zijn afgerond. Het Zweedse systeem is al klaar en alle aanloopproblemen zijn er uitgehaald.’

Wie gaat het betalen?
Van Hoek: ‘De overheidsbijdrage aan SHM is weliswaar gedaald, als ik goed ben geïnformeerd van 8 miljoen naar 5 miljoen euro per jaar, maar van een dergelijk bedrag kan een eventuele Virale Hepatitis Monitor alleen maar dromen, al zullen de kosten aanzienlijk lager zijn. De pilot met de Health Solutions Monitor is gefinancierd door de genoemde partijen, maar er zijn aanvullende geldstromen nodig voor de implementatie in alle centra en het onderhoud. Henk Reesink is momenteel druk bezig om daarvoor geld bijeen te krijgen. Wat mij betreft zou je de kosten voor monitoring kunnen onderbrengen in de DOT/

DBC, of via een andere vorm van financiering vanuit de zorgverzekeraars. Uiteindelijk hebben die er ook baat bij dat wij inzichtelijk kunnen maken welke resultaten worden bereikt bij wie en met welke therapie. Ook zouden we naar mijn mening met minder hepatitiscentra toe kunnen; ik denk dat 20 ruim voldoende is. Nu hebben wij er meer dan tweemaal zo veel. Dat is historisch zo gegroeid: als een centrum volgens zelfevaluatie aan de kwaliteitseisen voldeed, dan werd het erkend als hepatitiscentrum. Dit wordt nu gaandeweg door middel van visitaties getoetst. Daarbij moeten wij onder meer kijken naar het minimaal aantal behandelingen per centrum en de aanwezigheid van een goed laboratorium. Nu de hepatitiszorg volop tot ontwikkeling is gekomen, moeten wij de kwaliteit optimaliseren. Daarbij is een goed monitoringsysteem nodig. Niet alleen voor de kwaliteitshandhaving, maar ook voor een rationele organisatie van de zorg.’

Screening wordt de uitdaging
Eerst moet de monitoring op orde worden gebracht, maar tegelijkertijd dient de grote vraag zich aan: hoe gaan we de nog niet bekende HBV/HCV-geïnfecteerden bereiken voor een adequate behandeling? Van Hoek: ‘Screening wordt een grote uitdaging. Het is de vraag of de overheid zal voelen voor een uitgebreid bevolkingsonderzoek. In de VS wordt dat nu gedaan bij een leeftijdscohort met verhoogd risico, maar in Nederland zie ik dat nog niet gebeuren. Er zijn pilotstudies gedaan in o.a. Arnhem, Amsterdam en Rotterdam, maar daaruit kwamen weinig patiënten naar voren. Dan is de verhouding tussen de kosten en de baten mogelijk onvoldoende. Wellicht zal zelfs blijken dat screening onder risicogroepen niet kosteneffectief zal zijn. Daarom verwacht ik dat wij de screening anders moeten gaan aanpakken. Hier in het LUMC hebben wij samen met de virologen de hepatitispatiënten van de afgelopen 5 jaar geïnventariseerd. Daarvan was 20% onbehandeld uit beeld verdwenen. Die mensen proberen wij nu te benaderen via de huisarts. Om de huisartsen bij de hepatitiszorg te betrekken, besteden wij aandacht aan virale hepatitis via onze Boerhaave cursussen. Wellicht kan BibHep van Solko Schalm ook bijdragen aan de ondersteuning van huisartsen.’

Huisarts kan een rol spelen
De behandeling van een HCV-infectie wordt steeds eenvoudiger dankzij de nieuwe middelen die in hoog tempo op de markt verschijnen. Van Hoek: ‘De behandeling zelf is niet zo ingewikkeld, dus je zou de vraag kunnen verwachten of de huisarts de behandeling niet zou kunnen uitvoeren. Daar ben ik geen voorstander van; de behandeling moet blijven lopen via de hepatitiscentra. Daar beschikt men namelijk over de ervaring met en over de kennis van HBV/HCV, alsmede over de gevolgen van deze infecties; daar is de begeleiding georganiseerd en daar kan adequaat worden gereageerd in geval van problemen. Je moet ook op de hoogte zijn van eventuele interacties met andere geneesmiddelen, wat je moet doen met non-responders en hoe je moet omgaan met patiënten die ernstige fibrose of cirrose hebben.

Een goed monitoringsysteem is niet alleen nodig voor kwaliteitshandhaving maar ook voor een rationele organisatie van de zorg

Overigens zitten de meeste patiënten met cirrose of met hepatocellulair carcinoom toch al bij MDL-artsen in de hepatitiscentra. De huisarts kan een essentiële rol spelen bij de screening van risicopatiënten. Momenteel lopen HBV- en HCV-patiënten vaak nog te lang door met de infectie voordat zij bij ons komen. Dit probleem wordt ook onderkend door de Leverpatiënten Vereniging. Zij willen graag een gestructureerd screeningsprogramma voor risicogroepen. En zij willen ook dat de gestandaardiseerde monitoring snel start. De patiëntenvereniging geeft daarbij de voorkeur aan een aparte hepatitismonitor. Zij weten dat het door ons geteste systeem goed werkt en dat het klaar is voor gebruik. Tevens geeft het systeem de mogelijkheid voor Europese uitwisseling van gegevens. Dat lijkt mij nog een argument om nu eerst voor de Virale Hepatitis Monitor te kiezen. Dan kunnen we later bekijken hoe we verder gaan. Daarbij mogen de verzamelde data natuurlijk niet verloren gaan. En uiteraard moet het monitoringsysteem worden beheerd door een onafhankelijke stichting waarin alle betrokken specialismen zijn vertegenwoordigd. Ik hoop dat het lukt om hiermee uiterlijk begin 2016 in het hele land van start te gaan.’